Sono celiaca e SONO MALATA!

Sono celiaco, non sono malato”.

Non so a chi appartenga la proprietà intellettuale di questo slogan, penso di averlo letto per la prima volta sulla pagina facebook di AIC in merito all’educazione alimentare per i bambini affetti da celiachia, ma potrei sbagliarmi. Molti celiaci hanno fatto proprio questo motto e, a mio avviso, il culmine di tutto è stato raggiunto con la creazione di una linea di gioielli per celiaci (tralascio le mie considerazioni a riguardo) nella quale è presente un bracciale con una medaglietta riportante questa pillola di saggezza.

A me sorge spontanea una domanda: ma se sono celiaca e non sono malata, come mai nel portafogli ho un simpaticissimo cartoncino rosa dell’ASL che attesta che sono affetta da morbo celiaco?
Parliamoci chiaro: perché far finta che non sia così? Perché nascondere che siamo affetti da una malattia autoimmune? No, spiegatemelo, perché se questa non è una malattia allora non avevo bisogno di sottopormi ad ESAMI DIAGNOSTICI INVASIVI, non ho bisogno di un buono mensile da spendere in prodotti DIETOTERAPICI e soprattutto non ho bisogno di mangiare senza glutine e senza contaminazioni da glutine, tanto sono celiaca, mica malata!

Detesto chi si trincera dietro questa frasetta da due soldi, chi infesta i forum con “Smettetela di lamentarvi sempre!!! Qualcosa si trova sempre!!! Fatevi fare una bistecca ai ferri!”. Ammetto che l’atteggiamento negativo non aiuta ad affrontare la vita quotidiana o sociale, bisognerebbe essere sempre propositivi e sereni, ma non sprovveduti. Io sono la prima a cenare e consigliare ristoranti non certificati aic, cercando in primo luogo di dialogare ed interrogare il ristoratore. È una questione di fiducia, di esperimenti: mi è sempre andata bene, tranne una volta, casualmente in un locale certificato. Da qui  a dire ANDATE OVUNQUE CHE UNA FETTINA DI CARNE VE LA FANNO, ce ne passa di acqua sotto i ponti. È questo atteggiamento frescone che impedisce al ristoratore di informarsi sulla nostra PATOLOGIA e magari decidere di dedicare parte della sua cucina alla preparazione di qualcosa idoneo per noi.

Soprattutto, è questo atteggiamento che crea confusione nelle persone non celiache.“Scusa ma mio cugino Asdrubale lì ci mangia tranquillamente” “Scusa ma tu esageri, Eustorgio non ha questi problemi” “Scusa dai ma nell’insalata di riso non c’è glutine, me l’ha detto Pincopallo”. Cari Asdrubale, Eustorgio e Pincopallo, please, smettetela di fare disinformazione! Se non seguite tutti i corollari della dieta senza glutine (fatti vostri, liberi di distruggervi i villi) vi prego, non andate a predicare il vostro modo di vivere nel mondo, perché mettere NOI MALATI in cattiva luce, facendoci passare come dei pazzi esaltati esagerati.

Tempo fa ero ad un aperitivo per una festa di laurea, come al mio solito digiunavo, quando un’amica della festeggiata anch’essa celiaca mi guarda (abbastanza perplessa) e mi dice: “Ma dai, mangia le olive!! Le olive non hanno il glutine”. Io ogni tanto, raramente, so comportarmi civilmente ed ignorare certe provocazioni, magari liquidarle con un sorriso, visto che siamo ad una festa e non era il caso di fare propaganda, ma avrei voluto dire alla cara ragazza: “MA COME MANGIA LE OLIVE?? LE HAI PRESE DA UNO STRAMALEDETTO BUFFET DA CUI TUTTI FANNO CADERE BRICIOLE IN OGNI DOVE, MA OLTRETTUTO, CHE SAI DI QUESTE OLIVE? SONO NATURALMENTE SENZA GLUTINE DICI? AH SI EH? E L’EVENTUALE PRESENZA DI GLUCONATO FERROSO NON LE RENDE A RISCHIO SECONDO TE??? RUMP MEN EL BAL E VAI A FARE SORRISINI DI COMPASSIONE DA N’ALTRA PARTE”. Tanto per dire eh.

Signori, lo affermo con fierezza: Sono celiaca e sono malata! Non voglio una fettina di carne ovunque, non voglio mangiarmi le olive che tanto non succede niente, non voglio passare da esagerata: voglio che il ristoratore sia informato che ho una malattia, mi curo attraverso il cibo, che come tale deve essere preparato con la stessa attenzione con la quale si prepara una medicina. Se non può e se non ha le possibilità, io lo comprendo e non posso che ringraziare per avermi ascoltata, e se in caso mi assicura che quella fettina di carne me la fa con tutti i crismi, me la prendo volentieri.

Fate un atto di responsabilità, affrontate con orgoglio la vostra malattia e…

…Proteggete i vostri villi dagli imbecilli!

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10 pensieri su “Sono celiaca e SONO MALATA!

  1. Ciao! In effetti la frase può rischiare di sembrare il contrario di quello che noi celiaci siamo. Quando feci la visita il gastroenterologo mi disse che più che una malattia era una “condizione” e ti dico la verità, tutt’ora mi sembra così perché non mi sento quasi mai malata.
    Noi celiaci abbiamo questa grande fortuna/sfortuna che possiamo curarci con il cibo. Sfortuna perché purtroppo come dici tu, l’informazione manca, l’ignoranza regna e difatti sento di essere “malata” proprio quando queste due cose vanno a braccetto.
    Esempio recente: ah, sei celiaca. Non c’è problema abbiamo la pasta di farro…

    Meglio dire che non sono attrezzati e che in cucina c’è un ventilatore che spara farina ovunque.
    Ho sempre avuto l’idea che nelle grandi città di questi problemi ce ne sono meno, continuerò a leggerti per scoprire se è vero 🙂

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  2. Condivido pienamente!
    Quella frase può essere utile per avvicinare i bambini alla dieta gluten free senza farli sentire deboli o troppo diversi dai coetanei, ma, in caso di persone adulte, l’atteggiamento pressapochista (spesso facilitato da una scarsa sintomaticità) non aiuta.
    Grazie di aver pubblicato questo articolo 🙂

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  3. Ciao a tutti! Parto dicendo che non sono celiaca, anzi posso mangiare di tutto senza problemi e in questo mi sento fortunata…scrivo quindi per informazione siccome spesso siamo noi a non capire…mi è capitato di girare veramente tanto nel mondo e ho un amica celiaca. Quello che sorge agli occhi di una persona non affetta da questa sintomatologia, è che: non in tutto il mondo sanno cosa vuol dire celiachia, anzi ci sono paesi che anche dopo averlo spiegato non comprendono la cosa, e altri paesi che proprio non l hanno nemmeno mai sentita nominare. Poi c è che è capitato per sbaglio che in mia presenza una persona celiaca abbia mangiato un pesciolino panato con farina e non accorgendosene, non le è capitato nulla. Quindi sono a interrogarmi sul come mai una malattia derivata dal glutine, non sia in tutto il mondo quando in realtà tutto il mondo ha derivati del glutine. E come secondo credo fermamente in quello che dice una persona riguardo la propria alimentazione, ma non pensate che molte persone negli ultimi anni si siano “impossessate” di questa patologia perché si sa che al giorno d oggi lo strano fa moda?

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    • Ciao Monica, mi fa molto piacere risponderti perchè trovo bello che persone non celiache abbiano desiderio di informarsi per comprendere e venire incontro ai propri cari.
      Parto dalla tua domanda sul pesciolino fritto: purtroppo la celiachia è una malattia abbastanza subdola, ed in alcuni casi é asintomatica o presenta sintomi non tipici. Ad esempio, il ho scoperto di essere celiaca solo in seguito alla diagnosi di mia sorella, che aveva avuto forti disturbi riconducibili alla malattia. Nel mio caso, i miei sintomi non facevano pensare ad una diagnosi di celiachia, eppure eccomi qui. Ci sono persone che anche mangiando cibo leggermente contaminato stanno malissimo. Il problema poi, non è quello del malessere temporaneo che, essendo tale, prima o poi passa, ma il danno che il glutine ha sui nostri poveri villi intestinali.

      È vero, nei paesi esteri quasi non sanno cosa sia il glutine. Nel civilissimo Belgio ho avuto dei problemi non indifferenti e nonostante le enormi precazioni sono stata veramente male, per questo non capisco chi sostiene che questa non sia una malattia quando il disagio c’è ed e palpabile.

      Come scrivi, negli ultimi anni in gran numero di persone è improvvisamente diventata nemica del glutine senza motivo. Partendo dal presupposto che ognuno è libero di fare quel che preferisce, questi soggetti mi creano disturbo nel momento in cui fanno disinformazione. Loro ovviamente non hanno bisogno di seguire rigidamente il protocollo, per cui se vanno predicando il loro stile di vita presentandolo come quello di un celiaco sbagliano, perchè rendono ancora più difficile la nostra integrazione.
      Io credo che sia proprio questo che noi celiaci cerchiamo, l’integrazione. Le persone non affette da patologia che si accomunano a noi non fanno che creare confusione e rendere ancora più difficile la nostra vita.

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  4. Rimango sinceramente sconcertata da come certe persone affrontino le proprie patologie. Sono celiaca da vent’anni, celiaca quando ancora non si conosceva la parola, celiaca quando anche i succhi di frutta potevano contenere glutine, celiaca quando non esistevano i controlli sulle contaminazioni nelle industrie e il prontuario era appena nato. Quello era un brutto periodo per essere celiaci, mai nella mia vita ho vissuto un periodo bello come adesso, dove non devo preoccuparmi di ogni singola cosa che mangio, posso viaggiare all’estero e sapere che mangerò tranquillamente e senza negarmi nulla. I prodotti senza glutine si trovano ovunque e in tutte le pizzerie o ristoranti fanno alimenti naturalmente senza glutine. In vent’anni non mi sono mai sentita malata, delle volte ho dovuto prestare più attenzione e ci sono sono cose che nel corso degli anni ho desiderato ma non potevo mangiare, ma cosi come qualsiasi persona che possa essere allergica a qualcosa. In ogni caso ora possiamo mangiare praticamente tutto. Le pizze sono finalmente buone, sono riusciti a farci le paste e i cornetti per la colazione, la pasta non ha più sapore di lieviti. Cosa mi rende malata? Con tutta sincerità posso dire che la disinformazione la fa chi inculca il terrore in una patologia molto semplice da controllare. Se i ristoratori ci stanno mettendo tanto ad organizzarsi non é colpa di chi “la prende alla leggera” ma della politica del terrore portata da celiaci convinti che spaventare a morte i cuochi che se sfiorano appena il glutine è la fine del mondo. Questo porta solo al terrore di poter ricevere una denuncia, quindi meglio dire che é tutto contaminato e far scappare questi celiaci pericolosi per la nostra attività! Questo per me non vuole essere un messaggio accusatorio nei confronti di chi é spaventato dalla celiachia. Vi capisco, arrivare all’accettazione può essere difficile e io vorrei poter aiutare in questo a farvi c capire che potete vivere serenamente. La cattiva informazione é alla base della paura. Vi riporto un link dove viene spiegato in modo molto semplice il concetto delle contaminazioni e la verità su quanto veramente possano essere pericolose. Una briciola non ci uccide e i nostri “poveri villi” possono tranquillamente metabolizzarla. Che poi siano comunque da evitare é ovvio! Non voglio dire a nessuno contaminate i vostri prodotti tanti si può, bisogna fare attenzione assoluta ma se ci sono delle olive ad una festa o delle patatine gluten free non praticate il digiuno per colpa delle briciole che possono o non possono esserci finite. State tranquilli e vivete più serenamente la vostra celiachia! 🙂
    http://www.glutenfreetravelandliving.it/quanto-glutine-in-una-briciola-di-pane/

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    • Punto primo, qui nessuno è spaventato dalla celiachia. Punto secondo, io trovo che dovremmo dare un senso alle parole per quello che sono. A quanto ne so io, essere ha un significato diverso da sentire. Non sentirsi malato non vuol dire non esserlo. Se tu non seguie indicazioni, non dire agli altri di farlo. Fine.

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  5. Mi sono espressa male nell’ultima frase. Quello che intendevo é: liberissimo di non seguire le indicazioni, ma cortesemente, non dire ad altri celiaci che è un atteggiamento corretto. È da irresponsabili consigliare di mangiare ad un buffet, molto più saggio portarsi le proprie cose.

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